Tiara Savitri (Adik Donny Damara), Penderita Lupus

Sempat Diajak Pria Berjubah Putih, Saat Tak Sadarkan Diri Akibat Lupus

Beberapa kali koma dan mengalami keguguran pada kehamilannya sungguh merupakan sebuah perjalanan hidup yang cukup menyedihkan bagi Tiara Savitri. Terlebih lagi setelah ditinggal suami dan ayah tercinta di saat ia harus bergelut dengan penyakit lupus yang menggerogoti tubuhnya. Namun, Tiara justru mampu bertahan dan berbuat banyak bagi para penderita lupus lainnya dengan mendirikan Yayasan Lupus Indonesia. Lalu bagaimana kisahnya?

Awan hitam menggelayut di langit kota Jakarta. Rintik hujan mulai turun membasahi jalanan di petang hari itu Senin (17/11). Kesedihan seakan-akan terasa dalam cuaca mendung yang dibarengi dengan rintiknya hujan. Kesedihan itu pula yang sempat menghampiri beberapa penderita penyakit lupus di sebuah rumah sakit yang terletak di sekitar Senen, Jakarta Pusat. Saat berada di lantai dua rumah sakit tersebut, sekelompok orang tengah asyik berdiskusi di dalam sebuah ruangan yang tak begitu besar.
Seorang gadis muda terlihat tengah asyik membuat sebuah kalung yang dirangkai dari berbagai manik-manik dengan warna yang menarik. Senyumnya mengembang tatkala kalung sederhana namun menarik yang sedang dibuatnya telah selesai. Siapa sangka senyum bahagia dari paras cantiknya sempat menghilang setelah mengetahui bahwa di tubuhnya bersarang penyakit lupus yang hingga kini belum ditemukan obat penyembuhnya. “Dia (sambil menunjuk gadis muda itu, red) sempat putus asa setelah tahu dia menderita lupus,” ujar wanita lain yang kemudian menghampiri Realita. Begitulah omongan yang terlontar dari seorang wanita yang juga menjadi ketua Yayasan Lupus Indonesia, tentang salah seorang odapus (sebutan penderita penyakit lupus, red) yang kini sedang dibinanya. Dialah Tiara Savitri yang juga menderita Lupus sejak 21 tahun lalu ini. Dengan ditemani para odapus lainnya di ruangan kantor Yayasan Lupus Indonesia, Tiara lantas berbagi cerita tentang perjalanan hidupnya yang penuh dengan mukjizat dari sang Pencipta.
Sebenarnya kehidupan Tiara Savitri saat remaja berjalan seperti anak remaja lainnya yang sangat aktif di berbagai kegiatan di sekolah. “Saya sangat aktif waktu SMA,” kenang Tiara. Salah satu kegiatan yang disenanginya adalah menjadi mayoret di drum band sekolahnya. Tiara sendiri merupakan anak bungsu dari tiga bersaudara yang terlahir dari pasangan (Alm) Poernomo Kismosoedirjo dan Oesye Purnomo (63). Sang ayah yang merupakan seorang atase militer sangat mendidik ketiga anaknya dengan kedisiplinan. Profesi sang ayah tersebut mengharuskan keluarganya kerap berpindah tempat tinggal sesuai dengan kepindahan tugasnya. Tak heran, Tiara sendiri lahir di kota Beograd (bekas negara Yugoslavia) pada 5 Agustus 1968. Selama hampir dua tahun sejak kelahirannya, Tiara tinggal di Beograd. Setelah itu, ia bersama keluarga pindah kembali ke Jakarta.
Tiara kecil bersekolah di SD dan SMP Santa Maria, Jakarta. Setelah lulus dari SMP Santa Maria, Tiara melanjutkan SMA ke sekolah yang sama. Namun, pada pertengahan tahun ia pindah sekolah ke SMA Labschool Rawamangun, Jakarta. Sewaktu remaja, Tiara dikenal mudah bergaul dengan siapa saja. Sifatnya itulah yang kemudian membawa dirinya ke ajang pemilihan None Jakarta tahun 1987. Pada ajang tersebut, Tiara meraih gelar juara Harapan II None Jakarta.
Berawal Bercak Merah. Saat tampil dalam pemilihan None Jakarta, penata rias yang mendandani Tiara merasa terkejut dengan keadaan rambutnya. Kala itu, banyak helaian rambut Tiara yang rontok dalam jumlah cukup banyak. Selain itu, di kulitnya timbul bercak-bercak merah. “Waktu ikut None Jakarta sebenarnya sudah timbul bercak-bercaknya,” aku Tiara. Bercak yang timbul di hampir seluruh tubuhnya tersebut kemudian menghantarkan ia ke dokter kulit di sekitar Jembatan Lima, Jakarta Barat. Betapa terkejutnya Tiara tatkala sang dokter justru memvonisnya mengidap penyakit sifilis, penyakit kelamin yang berbahaya dan menular. Padahal kala itu, Tiara masih berstatus gadis dan baru lulus dari bangku SMA. Melakukan hubungan seks pun diakuinya belum pernah sama sekali.
Setelah lulus SMA, Tiara memutuskan untuk melanjutkan pendidikannya di Universitas Nasional. Saat dua hari ketika masa pengenalan di kampus, tiba-tiba tubuh Tiara mendadak panas tinggi. Diduga menderita tyfus, Tiara pun dirawat di RSAL Mintohardjo, Jakarta. Selama dirawat, ternyata suhu tubuhnya menurun. Dugaan tyfus pun menjadi tak terbukti seperti halnya penyakit sifilis. Selang beberapa hari kemudian, tubuh Tiara mendadak panas kembali dan dibarengi dengan timbulnya bercak-bercak merah yang semakin banyak. Sang dokter menduga Tiara menderita demam berdarah, karena kadar haemoglobinnya menurun drastis. Alhasil, ia lantas menjalani transfusi darah dan berbagai macam obat yang diharap dapat menyembuhkan penyakit misteriusnya tersebut.
Penderitaan Tiara tak sampai di situ saja. Tiba-tiba, Tiara merasakan sakit di perutnya, dan terasa mual. Selain itu, persendian di tubuhnya juga terasa sangat sakit. Dugaan Tiara menderita batu ginjal pun muncul, namun langsung terbantahkan karena obat yang biasa digunakan untuk mengobati batu ginjal tak mampu menyembuhkan penyakitnya tersebut. Rambutnya justru makin lama, makin banyak yang rontok. Sehingga kepalanya hanya ditumbuhi beberapa helai rambut saja. Tak sampai satu bulan dirawat di rumah sakit, Tiara memutuskan untuk keluar dari rumah sakit. Ia merasa tak ada perkembangan apapun dengan penyakit misterius yang belum diketahuinya saat itu. Hanya beberapa lama dirawat di rumah, tubuhnya menunjukkan gejala lain. “Badan saya itu membengkak,” aku Tiara singkat. Persendian semakin sakit, dan di sekitar bibirnya timbul sariawan. Akhirnya, ia memutuskan untuk kembali dirawat di rumah sakit. Dokter pun menduga Tiara menderita penyakit reumatik.
Di Ambang Maut. Gejala lain pun muncul, yakni kulit tubuh Tiara lama kelamaan mengelupas. Bahkan dari pagi hingga sore, sang ibu dapat mengumpulkan dua genggam kulit yang telah mengelupas dari tubuh Tiara. Wajah Tiara yang dulunya cantik, berubah menjadi aneh karena pembengkakan yang dialaminya. Kembali merasa tak ada perkembangan dirawat di rumah sakit, ia lantas memutuskan untuk keluar dan pulang ke rumah. Namun, hanya semalam berada di rumah, Tiara diharuskan kembali dirawat di rumah sakit lantaran kondisinya semakin memburuk. Di rumah sakit, suhu tubuhnya sangat dingin, Tiara juga merasakan sesak saat bernapas. Kala itu, ia merasa kematian akan segera menjemputnya. Pasalnya, saat di rumah sakit, Tiara meminta untuk bertemu dengan kedua kakak dan orang tuanya. Sang ibu merasa bahwa permintaan itu adalah firasat bahwa anak bungsunya itu akan segera pergi untuk selamanya. Terlebih lagi, Tiara juga sempat meminta maaf kepada kedua orang tuanya atas kesalahan yang pernah dilakukannya di masa lampau.
Semua anggota keluarga berkumpul dan sudah merasa bahwa kematian akan segera menjemput Tiara. Sang ayah berusaha untuk menuntun Tiara melafadzkan dua kalimat Syahadat. Tiara sendiri lantas tak sadarkan diri dalam waktu yang cukup lama. Kondisi tubuhnya juga semakin memburuk. Entah kenapa, tiba-tiba mata Tiara terbuka dan sadar dari komanya. “Ade habis dari perjalanan jauh ya?” ungkap sang ibu kepada Tiara kala itu. Tiara memang merasa nyaris di ambang kematian. Namun, Allah masih memberikan mukjizat kepadanya untuk menikmati dunia. Saat tak sadarkan diri tersebut, Tiara mengaku sempat bertemu dengan sosok pria berjubah putih yang mengajaknya pergi. “Tapi saya nggak mau diajak pergi karena saya ingin minum obat dan sembuh,” kenang Tiara sambil tersenyum simpul. Menurutnya, beruntung ia tak ikut serta dengan sosok pria tak dikenal tersebut. Pasalnya, bisa jadi Tiara akan menemui ajalnya jika mengikuti ajakan pria itu.
Setelah kejadian di tahun 1987 tersebut, Tiara telah ratusan kali keluar masuk rumah sakit. “Biasanya satu bulan saya dirawat di rumah sakit,” ungkap Tiara. Setelah beberapa kali berobat ke dokter, akhirnya diketahui bahwa Tiara menderita penyakit lupus atau Lupus Eritematosus Sistemik (LES), penyakit yang dijuluki penyakit seribu wajah karena gejalanya yang menyerupai penyakit lainnya sehingga sulit untuk dideteksi. “Karena saya nggak tahu tentang lupus dan belum ada informasi tentang lupus, ya saya biasa saja, nggak ada pikiran apa-apa,” tutur adik kandung Donny Damara ini. “Yang penting saya berusaha untuk pasrah dengan keadaan saya,” ungkap ibu satu anak ini.
Setelah mengetahui jenis penyakit yang diidap, Tiara lantas dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk mendapatkan perawatan yang lebih intensif. Perubahan positif yang cukup drastis pun dialami Tiara setelah mengkonsumi obat. Kendati begitu, tetap saja kondisi fisik Tiara tetap menampakkan perubahan yang diakuinya aneh. Dengan wajah membengkak dan kepala botak, diakui Tiara, sebagian teman-temannya menjauh. Tak hanya itu saja, kekasihnya yang telah berhubungan selama empat tahun memutuskan untuk tak melanjutkan hubungannya lagi. Sungguh pengalaman menyedihkan bagi Tiara.
Sekitar bulan Juni tahun 1989, kondisi tubuh Tiara makin memburuk karena adanya pembengkakan di kelenjar getah beningnya. Tak ayal, Tiara pun dirawat di rumah sakit sekitar sebulan. Saat itu bertepatan dengan ujian masuk perguruan tinggi (UMPTN). Tiara memiliki keinginan untuk mengikuti ujian tersebut agar dapat menempuh pendidikan di perguruan tinggi negeri, meski ia sendiri tengah kuliah di Universitas Nasional. Saat akan mengikuti ujian, sebelumnya ia meminta ijin kepada dokter agar dapat mengikuti ujian. Berangkat dari rumah sakit dengan ambulan menuju tempat ujian, Tiara didorong dengan motivasi tinggi. Selepas mengikuti ujian, ia pun kembali ke rumah sakit dengan menggunakan ambulan. Beruntung bagi dirinya, Tiara lulus dalam ujian dan diterima di Fakultas Teknik Pendidikan IKIP (sekarang UNJ, red).
Kuliah di dua tempat sekaligus membuat tenaga Tiara terkuras habis. Akibatnya, kesehatannya pun semakin menurun. Terlebih lagi, ia juga bekerja di sebuah perusahaan di waktu senggangnya. Akhirnya, Tiara memutuskan berhenti kuliah dari Universitas Nasional, dan fokus di IKIP. Di tempat kerja, seorang pria sekaligus atasannya berusaha mendekatinya. Kala itu, Tiara tak menganggap serius si pria yang bernama Julio Hardison itu. Pasalnya, ia takut sang pria akan menjauh setelah diperlihatkan wajahnya saat lupusnya kambuh. Namun, ketika diperlihatkan wajahnya yang membengkak, Leo (panggilan akrab Julio, red) justru tambah yakin dengan perasaannya kepada Tiara. Itulah yang membuat Tiara merasa bahwa rasa sayang Leo benar-benar tulus. Setelah empat tahun berpacaran, kedua sejoli ini pun memutuskan untuk melangkah ke pernikahan pada tahun 1994.
Setelah pernikahan, penyakit lupus tak lantas hilang dari tubuh Tiara. Tepatnya pada tahun 1996, lupus menampakkan lagi kekejamannya dengan membuat ginjal Tiara bocor. Saat itu, tak hanya wajahnya saja yang mulai membengkak. Tetapi seluruh tubuhnya membengkak karena banyaknya cairan yang bocor dari ginjalnya, berat badannya saat itu bahkan mencapai 110 kg. “Waktu itu, dokter mengatakan peluang sembuhnya hanya 20 persen,” ungkap Tiara. Awalnya, demam melanda tubuhnya dan pembengkakan terjadi di bagian kaki seperti penyakit kaki gajah. Pembengkakan mulai merembet ke bagian tubuh lainnya. Alhasil, Tiara pun harus kembali dirawat di rumah sakit.
Saat mendengar vonis dokter yang menyatakan kecil kemungkinan untuk sembuh, Tiara hanya berpasrah diri. Sedikit demi sedikit, ia membangun ketabahan dalam dirinya. “Saya tak pernah berdoa untuk sembuh, tapi saya berdoa agar diberikan jalan yang terbaik meski kematian adalah jalannya,” lirih Tiara meratapi nasibnya. Ia kembali tak sadarkan diri. Namun, kedua orang tuanya selalu menemani Tiara di rumah sakit. “Saya sampai hafal ayat-ayat Al-Qur’an karena ibu selalu membacakannya di dekat saya,” tutur Tiara sembari tersenyum. Tak hanya itu saja, ia juga berusaha untuk selalu bersikap sabar dan tawakal dengan kondisi tubuhnya. Bibirnya tak pernah berhenti melafadzkan dzikir kepada Allah SWT. Kendati bagian tubuh lainnya tak bisa digerakkan, lafadz pujian kepada sang Pencipta tak pernah berhenti keluar dari mulut wanita cantik ini. Berkat pertolongan Allah, vonis dokter mampu dipatahkannya. Ia berhasil tersadar dari tidurnya yang panjang.
Tiga Kali Keguguran. Cobaan tak berhenti sampai di situ saja. Keguguran sebanyak tiga kali, sempat menghapuskan keinginannya untuk memiliki keturunan. “Kondisi kandungan saya waktu itu tidak sehat sehingga harus digugurkan,” aku Tiara. Namun, lagi-lagi pertolongan Allah datang ke dalam kehidupannya. Ia berhasil hamil dan kondisi kandungannya pun menunjukkan perkembangan yang cukup baik meski saat melahirkan, sang anak lahir dengan bobot hanya 2 kg. Tiara pun bersyukur dengan kehadiran anak tunggalnya, yang kini berusia 9 tahun bernama Kemal Syakurnanda Hardison.
Namun kehidupan Tiara kembali mendapatkan goncangan. Sang suami yang sangat dicintainya, secara tiba-tiba pada tahun 2001 pergi untuk selamanya. Kepergian Leo akibat kanker hati, membuat Tiara terjatuh karena ia harus berjuang sendiri melawan lupus. Kendati begitu, Tiara berusaha untuk mengambil sisi positif dari kepergian sang suami. “Saya menganggap bahwa kepergian suami, agar saya bisa berbagi dengan odapus lainnya,” tutur Tiara. Tak hanya ditinggalkan suami, ia juga merasa sangat sedih tatkala sang ayah juga pergi pada pertengahan Oktober lalu. Ayahnya yang menjadi panutan dalam keluarga, diakui Tiara, merasa bangga dengan apa yang dilakukannya saat ini. “Ayah saya sempat menyatakan kebanggaannya kepada saya, padahal semasa hidup, dia tak pernah mengatakannya langsung,” ujar Tiara dengan mata berkaca-kaca.
Hingga saat ini, Tiara masih harus berjuang melawan lupus yang sewaktu-waktu dapat merenggut nyawanya tersebut. Beruntung bagi dirinya, karena ia mampu bertahan tanpa harus tergantung obat. Merasa pengalamannya melawan lupus terhadang karena kurangnya informasi, Tiara memutuskan untuk membentuk sebuah yayasan. Yayasan yang diberi nama Yayasan Lupus Indonesia tersebut didirikan agar ia mampu menolong para odapus lainnya. Melalui yayasan tersebut, Tiara memberikan konseling dan motivasi kepada para odapus agar dapat bertahan meski lupus tengah menggerogoti tubuh mereka. “Kondisi psikis itu sangat berpengaruh terhadap kambuhnya lupus,” tutur wanita berkacamata ini. Oleh karena itu, Tiara bersama dengan para odapus lainnya berusaha untuk membangkitkan motivasi dan semangat agar bertahan melawan lupus. Tak heran, kini sosok Tiara menjadi inspirator bagi ratusan odapus lainnya. Ia menjadi panutan dan contoh bahwa lupus tak harus menjadi penghalang untuk berkreasi. “Walaupun saya sedang terpuruk, tapi saya harus bisa tetap tersenyum dan menjadi motivator bagi para odapus,” ujar Tiara. Fajar

Side Bar 1…

Wukuf ‘Bersama’ Sang Dokter di Kamar Rumah Sakit untuk Berdoa

Ada hal menarik saat Tiara dirawat di rumah sakit. Di saat maut bisa menghampirinya begitu saja, sang dokter yang menangani yakni Zubairi Djoerban justru tengah menunaikan ibadah haji. “Saya pasti akan mendoakan kesembuhan kamu di Tanah Suci,” ujar sang dokter kala itu. Ketika sang dokter sedang melakukan wukuf di Tanah Suci, ia menelepon Tiara agar berdoa dan melakukan wukuf bersama-sama meski berada di kamar rumah sakit. “Jadi ayah dan ibu saya juga melakukan wukuf di kamar sambil berdoa,” aku Tiara. Doa untuk mendapatkan jalan terbaik lantas dipanjatkan bersama-sama dengan sang dokter yang berada di Tanah Suci. Ajaibnya, selang beberapa lama kemudian kondisi Tiara semakin membaik.
Kondisi kesehatannya yang menunjukkan perkembangan positif bahkan membuat Tiara mampu menyelesaikan kuliahnya di IKIP. Selain itu, ia juga mampu mengikuti wisuda pada tahun 1997 dengan berat badannya saat itu 99 kg. “Akhirnya saya berhasil menyelesaikan kuliah saya selama 8 tahun,” ujar Tiara tertawa lebar. Fajar