Ellen Intan, Pengidap Penyakit Psoriasis

Berawal dari Bercak Merah Di Kulit, Tubuhnya Diserang Penyakit Langka

Meski divonis mengidap penyakit kulit langka, Ellen masih mampu berkarya dan berbagi dengan sesama. Bahkan kepeduliannya semakin meningkat tatkala melihat kondisi para pengidap psoriasis lain yang lebih parah ketimbang dirinya. Tak hanya itu saja, ia juga getol memasyarakatkan penyakit psoriasis sebagai salah satu penyakit yang perlu diwaspadai. Lalu bagaimana kisah perjalanan hidupnya?

Dari jauh, wajah wanita itu nampak biasa dan normal sebagaimana wanita pada umumnya. Tubuhnya tak terlihat ringkih karena mengidap penyakit berbahaya. Wanita tersebut justru nampak bugar. Tak sedikit pun ia menampakkan kelelahan di wajahnya dalam menghadapi penyakit yang dideritanya. Langkahnya pasti tatkala ia mendekati Realita yang sudah menunggu kedatangan dirinya. Senyum mengembang dan jabatan tangan wanita bernama lengkap Ellen Intan itu terasa erat. Sungguh di luar dugaan, seseorang dengan penyakit langka dan cukup ganas masih mampu melempar senyum dan memiliki semangat yang tinggi untuk bertahan hidup.
Sembari duduk di sebuah kafe yang berada di salah satu mal di Jakarta Selatan, Ellen (panggilan akrabnya, red) berbagi cerita kepada Realita tentang perjalanan hidupnya yang penuh dengan perjuangan untuk melawan penyakit langka yang dideritanya. Awalnya, Ellen tak pernah menyangka bahwa bercak-bercak merah yang terdapat di kulitnya ternyata merupakan salah satu gejala penyakit kulit langka. Ia justru menganggap enteng bercak-bercak merah tersebut. Ellen menduga bahwa bercak-bercak merah di kulit yang disertai dengan rasa gatal hanyalah alergi kulit biasa. Namun, tak diduga, bercak-bercak merah itulah yang menjadi awal petaka bagi kehidupan Ellen.
Berkecimpung di Dunia Bisnis. Ellen sendiri hanyalah wanita biasa dengan kehidupan yang berjalan normal sebelum penyakit itu datang. Ia merupakan anak kelima dari tujuh bersaudara, pasangan (Alm.) Intan Putera dan (Almh.) Een. Sang ayah berprofesi sebagai seorang pedagang kain di kota Bandung. Didikan bisnis dan berdagang memang sangat kental di dalam keluarga Ellen. Bahkan ia sendiri sudah dididik untuk berdagang sedari kecil melalui contoh-contoh yang kerap ditunjukkan oleh sang ayah. Ellen lahir di kota Bandung dan sempat dibesarkan di kota berjuluk Paris Van Java tersebut. Ia mengenyam pendidikan SD dan SMP di kota Bandung. Kemudian, melanjutkan pendidikan SMA di kota Jakarta.
Setelah menamatkan pendidikan SMA-nya, Ellen memutuskan untuk melanjutkan ke bangku kuliah sebagaimana keinginan kedua orang tuanya. “Saya dulu banyak ambil kuliah,” aku Ellen sembari tertawa lebar. Kala itu, setelah selesai menamatkan pendidikan akademi sekretaris di Jakarta, ia juga mengambil jurusan Komunikasi. Tak puas dengan kedua jurusan pendidikan tersebut, Ellen kemudian tertarik dengan dunia broadcasting. Tak heran, ia lantas mengambil kuliah di bidang penyiaran itu.
Setelah kenyang dengan ilmu, Ellen berniat untuk mencari pekerjaan yang sesuai dengan bekal pendidikannya. Akan tetapi, ayahnya justru tidak mengijinkannya untuk bekerja bagi orang lain. “Ayah saya lebih setuju untuk mendirikan usaha sendiri,” kenang Ellen. Tak tanggung-tanggung, ayahnya langsung memberikan modal kepada Ellen untuk berbisnis. Sejak saat itu, Ellen pun mulai mencoba peruntungannya dengan berdagang.
Bercak Merah dan Gatal. Kesibukannya menggeluti bisnis, membuat Ellen sedikit melupakan kehidupan pribadinya. Ia memilih untuk menyandang status lajang, bahkan hingga saat ini. “Saya sudah tidak kepikiran lagi untuk ke arah situ (menikah, red),” ungkap wanita keturunan Tionghoa ini. Di saat Ellen berusaha untuk merintis usahanya, tiba-tiba timbul gejala penyakit misterius di kulit di beberapa bagian tubuhnya. “Waktu itu ada semacam bercak kulit mati di bagian siku saya,” aku Ellen.
Awalnya, Ellen mengira bahwa timbulnya bercak merah dikarenakan alergi makanan. Pasalnya, di masa mudanya, Ellen memang pernah mengalami hal serupa setelah mengkonsumsi udang. “Awalnya saya menganggap ini tuh alergi,” ungkap wanita paruh baya ini.
Sekitar pertengahan tahun 2001, di kulit tubuh Ellen terdapat bercak-bercak merah. “Bercak-bercak seperti ganti kulit, sejenis kapalan,” aku Ellen. Timbulnya bercak-bercak merah tersebut juga disertai dengan rasa gatal yang teramat sangat. Pada hari kelima, bercak-bercak merah di kulit Ellen semakin bertambah banyak. “Di seluruh bagian kulit tubuh saya,” ujarnya sembari memperlihatkan sisa-sisa bercak merah tersebut. Rasa gatal pun semakin menjadi-jadi seiring dengan makin banyaknya bercak merah di kulit Ellen.
Merasa tak tahan dengan semakin banyaknya bercak merah dan rasa gatal yang ditimbulkannya, Ellen pun memutuskan untuk memeriksakan kondisi kulitnya tersebut ke dokter kulit di sebuah rumah sakit. Sesuai dengan dugaan Ellen sebelumnya, sang dokter juga menyatakan bahwa gejala bercak di kulitnya hanyalah akibat dari alergi. Sejurus kemudian, Ellen pun merasa tenang. Dengan dibekali obat salep dan beberapa obat lainnya, Ellen pun merasa optimis bahwa bercak merah di kulitnya akan segera menghilang setelah ia menggunakan obat-obatan yang diberikan oleh sang dokter. Sesampainya di rumah, Ellen pun mengkonsumsi obat-obatan dan salep yang diberikan dokter. Akan tetapi, beberapa hari ia menggunakan obat-obatan tersebut, ternyata bercak merah itu tidak langsung menghilang seketika. Bahkan, bercak merah dan rasa gatalnya semakin menjadi-jadi.
Tak hanya di kulit tubuhnya, dari kulit kepala Ellen pun muncul serpihan-serpihan kecil layaknya ketombe. Bila kepalanya digaruk, rambutnya justru menjadi rontok dalam jumlah yang cukup banyak. “Saya sempat ingin membotakkan kepala saya,” kenang Ellen. Kondisi kulitnya semakin parah dari hari ke hari. Tak puas dengan kinerja dokter yang tak mampu mengidentifikasi jenis penyakit kulitnya, Ellen pun berusaha mencari penilaian dengan menjalani berbagai pengobatan alternatif. Segala macam bahan-bahan alami telah ia gunakan untuk mengobati kondisi kulitnya yang semakin parah. “Dari mulai lidah buaya, sampai mandi air sirih sudah saya coba tapi tetap tidak sembuh,” tutur Ellen.
Marah Kepada Tuhan. Kondisi kulit Ellen yang semakin parah, pada mulanya membuat kondisi psikologisnya tertekan. “Dulu saya sempat marah sama Tuhan dan saya nggak mau berdoa lagi karena kecewa,” tutur Ellen. Terlebih, ia tak bisa lagi bergaul seperti kondisi sebelumnya karena malu dengan kondisi fisiknya yang jauh berbeda dengan sebelumnya. “Saya sempat mempertanyakan kondisi saya kepada Tuhan. Apa salah saya? Saya tidak pernah menyakiti orang lain, tapi kenapa saya mendapatkan penyakit ini?” ujar Ellen dengan segala macam pertanyaan yang berkecamuk dalam pikirannya saat itu.
Atas saran dari salah seorang temannya, Ellen mencoba untuk menggunakan lotion pelembab untuk meredam bercak-bercak kulit mati dan rasa gatalnya. “Saya mulai belajar untuk mengobati penyakit ini,” aku Ellen. Setiap hari, ia selalu berada di depan komputer untuk mencari informasi melalui internet tentang seluk beluk psoriasis. Ellen menduga kebiasaan di masa remaja yang kerap mengkonsumsi berbagai macam merek obat-obatan tiap kali mengeluh sakit, menjadi faktor pendorong munculnya psoriasis di tubuhnya. “Saya dulu sering banget minum obat setiap saya sakit,” aku Ellen.
Seiring berjalannya waktu, Ellen pun menyadari bahwa akan selalu ada hikmah dari cobaan yang datang dalam hidupnya. Tak terkecuali, penyakit langka yang hinggap dalam tubuhnya. Ia tersadar bahwa Tuhan telah menunjukkan kasih sayang-Nya dengan memberikan penyakit yang belum ada obatnya. Sesaat setelah tersadar terhadap penyakit yang dideritanya tersebut, Ellen lantas memiliki pikiran untuk berbagi dengan para penderita psoriasis lainnya yang memiliki nasib lebih parah ketimbang dirinya. Tekadnya itu semakin mantap setelah ia mendapatkan dorongan dari psikiater dan dokter yang menanganinya.
“Saya berhasil meredam penyakit ini setelah 10 kali datang ke psikiater,” ungkap Ellen. “Kondisi saya semakin membaik,” lanjutnya. Menurutnya pula, keberhasilannya meredam psoriasis tidak menjadi lebih parah merupakan bantuan dari Sang Pencipta. Tanpa bantuan-Nya, ia mengaku tak akan bisa melewati masa-masa sulit saat kali pertama menderita psoriasis.
Pasrah dan Berusaha. “Selama ini saya pasrah dengan keadaan, tapi selalu berusaha untuk menjaga kesehatan agar ketika kambuh tidak terlalu parah,” tutur Ellen. Menurutnya, pasrah dan dibarengi dengan usaha untuk tetap bertahan hidup sekaligus berkarya mampu mengurangi akibat psikologis saat menderita psoriasis. Prinsip-prinsip itulah yang kemudian berusaha ia tularkan kepada para penderita lainnya.
Beruntung bagi Ellen, akibat penyakit psoriasis di dalam tubuhnya tidaklah terlalu parah ketimbang rekan-rekannya yang juga penderita psoriasis. Kondisi itulah yang membuat Ellen sangat bersyukur dengan keadaannya sekarang. “Teman saya ada yang sampai lumpuh dan bahkan ada yang sampai meninggal karena dibarengi dengan penyakit lain sehingga lebih parah,” tutur Ellen sembari bersyukur.
Ellen sendiri, memiliki penyakit darah tinggi, sehingga ia harus selalu menjaga pola makan agar psoriasis yang dideritanya tidak berakibat buruk bagi kesehatannya. “Saya menghindari makan daging-daging merah dan sangat menjaga pola makan,” aku Ellen. Kini, berbekal pengalamannya, Ellen ingin menatap masa depan yang cerah. Ia tak lagi mengurung diri dalam rumah karena malu dengan kondisi kulitnya. Ellen justru berani keluar dan bersosialisasi seperti saat sebelum terkena penyakit. “Kita harus percaya diri agar penyakit ini tidak bertambah parah,” saran Ellen. Ia juga berharap penyakit langka ini tidak semakin parah dan menimbulkan akibat buruk bagi tubuhnya.
Untuk itu, dalam mengisi waktu-waktunya kini, Ellen lebih banyak berbagi dengan sesama penderita selain mengurusi bisnis property agency yang sudah digelutinya sejak beberapa tahun lalu. “Sekarang tugas saya adalah melayani,” ujar Ellen dengan tegas. Fajar

Side Bar 1...
Berbagi Melalui Yayasan yang Didirikannya

Mengalami sendiri betapa sulitnya mencari informasi tentang seluk beluk penyakit psoriasis, membuat Ellen justru berpikiran untuk lebih banyak berbagi dengan sesama penderita. Kesulitan yang dialami Ellen pastilah terjadi pula pada penderita psoriasis lainnya. Dengan terbatasnya informasi mengenai psoriasis, maka terbatas juga bagi mereka untuk meraih kesembuhan. “Penyakit ini langka karena langka pula bagi penderitanya untuk mendapatkan informasi lengkap,” tutur Ellen sembari tersenyum.
Didorong dengan alasan itulah, sekitar tahun 2005 Ellen bersama dengan rekan-rekan para penderita psoriasis lainnya memutuskan untuk membentuk sebuah yayasan yang mampu menampung keingintahuan para penderita psoriasis di Indonesia yang berjumlah sekitar 3 persen dari populasi penduduk.
Yayasan ini diberi nama Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia. Sebelum mendirikan yayasan tersebut, Ellen dengan tekun mencari informasi mengenai yayasan psoriasis di luar negeri melalui internet. Dengan bantuan International Federation Psoriasis Association (IFPA), sebuah yayasan yang menangani penyakit psoriasis tingkat dunia, Ellen pun memberanikan diri untuk mendirikan Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia. Melalui yayasan ini, Ellen berusaha untuk memasyarakatkan informasi tentang penyakit psoriasis. “Kami juga membantu dan mendorong psikologis para penderita psoriasis yang membutuhkan motivasi untuk bertahan hidup,” tutur Ellen bersemangat.
Setiap tahun, Ellen juga ikut serta dalam rapat antar yayasan psoriasis seluruh dunia di luar negeri mewakili Indonesia. Dalam menyambut hari psoriasis internasional pada 29 Oktober mendatang, Ellen berencana mengadakan acara khusus bagi para penderita psoriasis di Indonesia. “Saya sih inginnya mengadakan lomba renang bagi para penderita,” ungkap Ellen. “Karena selama ini kan penderita ditakuti oleh orang normal lainnya ketika berenang karena takut tertular padahal bukanlah penyakit menular,” lanjutnya.
Selain lomba renang, Ellen juga memiliki angan-angan untuk mengadakan acara fashion show bagi penderita psoriasis. “Penderita tuh sulit untuk memakai baju karena harus mengenakan pakaian yang tertutup kan,” ungkap Ellen. Saat ini, Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia telah mampu menarik sekitar 500 anggota yang tersebar di seluruh Indonesia, bahkan ada beberapa yang berasal dari luar negeri. Fajar

Side Bar 2...

Sekilas Mengenai Psoriasis
Psoriasis merupakan sejenis penyakit kulit yang hingga kini masih belum ditemukan obatnya. Biasanya ditandai dengan munculnya bercak merah yang menyerupai kulit-kulit mati yang mengelupas. Timbul gejala tersebut juga dibarengi dengan rasa gatal. Penderitanya mengalami proses pergantian kulit yang terlalu cepat. Kemunculan penyakit ini terkadang untuk jangka waktu yang lama atau timbul dan menghilang.
Penyakit ini secara klinis sifatnya tidak mengancam jiwa dan tidak menular. Akan tetapi, karena timbulnya penyakit ini dapat terjadi di bagian tubuh mana pun, sehingga dapat menurunkan kualitas hidup serta mengganggu kekuatan mental seseorang bila tidak dirawat dengan baik.
Berbeda dengan pergantian kulit pada manusia normal yang biasanya berlangsung selama tiga sampai empat minggu, proses pergantian kulit pada penderita psoriasis berlangsung secara cepat yaitu sekitar 2-4 hari. Bahkan bisa terjadi lebih cepat dengan sel kulit yang banyak dan menebal. Sampai saat ini penyakit psoriasis belum diketahui penyebabnya secara pasti, sehingga belum ada pengobatan yang dapat menyembuhkan secara total. Kendati begitu, penderita psoriasis suatu saat dapat menjadi mulus kembali karena siklus kekacauan pergiliran sel kulit ini kadang-kadang menjadi normal atau dapat diatasi dengan obat (masa ini dikenal dengan nama masa remisi, red).
Psoriasis belum dapat disembuhkan artinya belum ada penderita yang 100 persen terbebas dari penyakit ini. Pengobatan yang ada hanya untuk menekan gejalanya saja, memperbaiki keadaan kulit, dan mengurangi rasa gatalnya. Pengobatan psoriasis biasanya dilakukan dengan berbagai cara mulai dengan salep oles (topical), obat telan (sistemik), maupun penyinaran dengan menggunakan sinar UVB. Baik pengobatan salep maupun penyinaran hanya membantu meredam penyakit tersebut dan tidak menyembuhkan sama sekali, sehingga sewaktu-waktu penyakit ini dapat timbul kembali. Fajar