Ellen Intan, Pengidap Penyakit Psoriasis

Berawal dari Bercak Merah Di Kulit, Tubuhnya Diserang Penyakit Langka

Meski divonis mengidap penyakit kulit langka, Ellen masih mampu berkarya dan berbagi dengan sesama. Bahkan kepeduliannya semakin meningkat tatkala melihat kondisi para pengidap psoriasis lain yang lebih parah ketimbang dirinya. Tak hanya itu saja, ia juga getol memasyarakatkan penyakit psoriasis sebagai salah satu penyakit yang perlu diwaspadai. Lalu bagaimana kisah perjalanan hidupnya?

Dari jauh, wajah wanita itu nampak biasa dan normal sebagaimana wanita pada umumnya. Tubuhnya tak terlihat ringkih karena mengidap penyakit berbahaya. Wanita tersebut justru nampak bugar. Tak sedikit pun ia menampakkan kelelahan di wajahnya dalam menghadapi penyakit yang dideritanya. Langkahnya pasti tatkala ia mendekati Realita yang sudah menunggu kedatangan dirinya. Senyum mengembang dan jabatan tangan wanita bernama lengkap Ellen Intan itu terasa erat. Sungguh di luar dugaan, seseorang dengan penyakit langka dan cukup ganas masih mampu melempar senyum dan memiliki semangat yang tinggi untuk bertahan hidup.
Sembari duduk di sebuah kafe yang berada di salah satu mal di Jakarta Selatan, Ellen (panggilan akrabnya, red) berbagi cerita kepada Realita tentang perjalanan hidupnya yang penuh dengan perjuangan untuk melawan penyakit langka yang dideritanya. Awalnya, Ellen tak pernah menyangka bahwa bercak-bercak merah yang terdapat di kulitnya ternyata merupakan salah satu gejala penyakit kulit langka. Ia justru menganggap enteng bercak-bercak merah tersebut. Ellen menduga bahwa bercak-bercak merah di kulit yang disertai dengan rasa gatal hanyalah alergi kulit biasa. Namun, tak diduga, bercak-bercak merah itulah yang menjadi awal petaka bagi kehidupan Ellen.
Berkecimpung di Dunia Bisnis. Ellen sendiri hanyalah wanita biasa dengan kehidupan yang berjalan normal sebelum penyakit itu datang. Ia merupakan anak kelima dari tujuh bersaudara, pasangan (Alm.) Intan Putera dan (Almh.) Een. Sang ayah berprofesi sebagai seorang pedagang kain di kota Bandung. Didikan bisnis dan berdagang memang sangat kental di dalam keluarga Ellen. Bahkan ia sendiri sudah dididik untuk berdagang sedari kecil melalui contoh-contoh yang kerap ditunjukkan oleh sang ayah. Ellen lahir di kota Bandung dan sempat dibesarkan di kota berjuluk Paris Van Java tersebut. Ia mengenyam pendidikan SD dan SMP di kota Bandung. Kemudian, melanjutkan pendidikan SMA di kota Jakarta.
Setelah menamatkan pendidikan SMA-nya, Ellen memutuskan untuk melanjutkan ke bangku kuliah sebagaimana keinginan kedua orang tuanya. “Saya dulu banyak ambil kuliah,” aku Ellen sembari tertawa lebar. Kala itu, setelah selesai menamatkan pendidikan akademi sekretaris di Jakarta, ia juga mengambil jurusan Komunikasi. Tak puas dengan kedua jurusan pendidikan tersebut, Ellen kemudian tertarik dengan dunia broadcasting. Tak heran, ia lantas mengambil kuliah di bidang penyiaran itu.
Setelah kenyang dengan ilmu, Ellen berniat untuk mencari pekerjaan yang sesuai dengan bekal pendidikannya. Akan tetapi, ayahnya justru tidak mengijinkannya untuk bekerja bagi orang lain. “Ayah saya lebih setuju untuk mendirikan usaha sendiri,” kenang Ellen. Tak tanggung-tanggung, ayahnya langsung memberikan modal kepada Ellen untuk berbisnis. Sejak saat itu, Ellen pun mulai mencoba peruntungannya dengan berdagang.
Bercak Merah dan Gatal. Kesibukannya menggeluti bisnis, membuat Ellen sedikit melupakan kehidupan pribadinya. Ia memilih untuk menyandang status lajang, bahkan hingga saat ini. “Saya sudah tidak kepikiran lagi untuk ke arah situ (menikah, red),” ungkap wanita keturunan Tionghoa ini. Di saat Ellen berusaha untuk merintis usahanya, tiba-tiba timbul gejala penyakit misterius di kulit di beberapa bagian tubuhnya. “Waktu itu ada semacam bercak kulit mati di bagian siku saya,” aku Ellen.
Awalnya, Ellen mengira bahwa timbulnya bercak merah dikarenakan alergi makanan. Pasalnya, di masa mudanya, Ellen memang pernah mengalami hal serupa setelah mengkonsumsi udang. “Awalnya saya menganggap ini tuh alergi,” ungkap wanita paruh baya ini.
Sekitar pertengahan tahun 2001, di kulit tubuh Ellen terdapat bercak-bercak merah. “Bercak-bercak seperti ganti kulit, sejenis kapalan,” aku Ellen. Timbulnya bercak-bercak merah tersebut juga disertai dengan rasa gatal yang teramat sangat. Pada hari kelima, bercak-bercak merah di kulit Ellen semakin bertambah banyak. “Di seluruh bagian kulit tubuh saya,” ujarnya sembari memperlihatkan sisa-sisa bercak merah tersebut. Rasa gatal pun semakin menjadi-jadi seiring dengan makin banyaknya bercak merah di kulit Ellen.
Merasa tak tahan dengan semakin banyaknya bercak merah dan rasa gatal yang ditimbulkannya, Ellen pun memutuskan untuk memeriksakan kondisi kulitnya tersebut ke dokter kulit di sebuah rumah sakit. Sesuai dengan dugaan Ellen sebelumnya, sang dokter juga menyatakan bahwa gejala bercak di kulitnya hanyalah akibat dari alergi. Sejurus kemudian, Ellen pun merasa tenang. Dengan dibekali obat salep dan beberapa obat lainnya, Ellen pun merasa optimis bahwa bercak merah di kulitnya akan segera menghilang setelah ia menggunakan obat-obatan yang diberikan oleh sang dokter. Sesampainya di rumah, Ellen pun mengkonsumsi obat-obatan dan salep yang diberikan dokter. Akan tetapi, beberapa hari ia menggunakan obat-obatan tersebut, ternyata bercak merah itu tidak langsung menghilang seketika. Bahkan, bercak merah dan rasa gatalnya semakin menjadi-jadi.
Tak hanya di kulit tubuhnya, dari kulit kepala Ellen pun muncul serpihan-serpihan kecil layaknya ketombe. Bila kepalanya digaruk, rambutnya justru menjadi rontok dalam jumlah yang cukup banyak. “Saya sempat ingin membotakkan kepala saya,” kenang Ellen. Kondisi kulitnya semakin parah dari hari ke hari. Tak puas dengan kinerja dokter yang tak mampu mengidentifikasi jenis penyakit kulitnya, Ellen pun berusaha mencari penilaian dengan menjalani berbagai pengobatan alternatif. Segala macam bahan-bahan alami telah ia gunakan untuk mengobati kondisi kulitnya yang semakin parah. “Dari mulai lidah buaya, sampai mandi air sirih sudah saya coba tapi tetap tidak sembuh,” tutur Ellen.
Marah Kepada Tuhan. Kondisi kulit Ellen yang semakin parah, pada mulanya membuat kondisi psikologisnya tertekan. “Dulu saya sempat marah sama Tuhan dan saya nggak mau berdoa lagi karena kecewa,” tutur Ellen. Terlebih, ia tak bisa lagi bergaul seperti kondisi sebelumnya karena malu dengan kondisi fisiknya yang jauh berbeda dengan sebelumnya. “Saya sempat mempertanyakan kondisi saya kepada Tuhan. Apa salah saya? Saya tidak pernah menyakiti orang lain, tapi kenapa saya mendapatkan penyakit ini?” ujar Ellen dengan segala macam pertanyaan yang berkecamuk dalam pikirannya saat itu.
Atas saran dari salah seorang temannya, Ellen mencoba untuk menggunakan lotion pelembab untuk meredam bercak-bercak kulit mati dan rasa gatalnya. “Saya mulai belajar untuk mengobati penyakit ini,” aku Ellen. Setiap hari, ia selalu berada di depan komputer untuk mencari informasi melalui internet tentang seluk beluk psoriasis. Ellen menduga kebiasaan di masa remaja yang kerap mengkonsumsi berbagai macam merek obat-obatan tiap kali mengeluh sakit, menjadi faktor pendorong munculnya psoriasis di tubuhnya. “Saya dulu sering banget minum obat setiap saya sakit,” aku Ellen.
Seiring berjalannya waktu, Ellen pun menyadari bahwa akan selalu ada hikmah dari cobaan yang datang dalam hidupnya. Tak terkecuali, penyakit langka yang hinggap dalam tubuhnya. Ia tersadar bahwa Tuhan telah menunjukkan kasih sayang-Nya dengan memberikan penyakit yang belum ada obatnya. Sesaat setelah tersadar terhadap penyakit yang dideritanya tersebut, Ellen lantas memiliki pikiran untuk berbagi dengan para penderita psoriasis lainnya yang memiliki nasib lebih parah ketimbang dirinya. Tekadnya itu semakin mantap setelah ia mendapatkan dorongan dari psikiater dan dokter yang menanganinya.
“Saya berhasil meredam penyakit ini setelah 10 kali datang ke psikiater,” ungkap Ellen. “Kondisi saya semakin membaik,” lanjutnya. Menurutnya pula, keberhasilannya meredam psoriasis tidak menjadi lebih parah merupakan bantuan dari Sang Pencipta. Tanpa bantuan-Nya, ia mengaku tak akan bisa melewati masa-masa sulit saat kali pertama menderita psoriasis.
Pasrah dan Berusaha. “Selama ini saya pasrah dengan keadaan, tapi selalu berusaha untuk menjaga kesehatan agar ketika kambuh tidak terlalu parah,” tutur Ellen. Menurutnya, pasrah dan dibarengi dengan usaha untuk tetap bertahan hidup sekaligus berkarya mampu mengurangi akibat psikologis saat menderita psoriasis. Prinsip-prinsip itulah yang kemudian berusaha ia tularkan kepada para penderita lainnya.
Beruntung bagi Ellen, akibat penyakit psoriasis di dalam tubuhnya tidaklah terlalu parah ketimbang rekan-rekannya yang juga penderita psoriasis. Kondisi itulah yang membuat Ellen sangat bersyukur dengan keadaannya sekarang. “Teman saya ada yang sampai lumpuh dan bahkan ada yang sampai meninggal karena dibarengi dengan penyakit lain sehingga lebih parah,” tutur Ellen sembari bersyukur.
Ellen sendiri, memiliki penyakit darah tinggi, sehingga ia harus selalu menjaga pola makan agar psoriasis yang dideritanya tidak berakibat buruk bagi kesehatannya. “Saya menghindari makan daging-daging merah dan sangat menjaga pola makan,” aku Ellen. Kini, berbekal pengalamannya, Ellen ingin menatap masa depan yang cerah. Ia tak lagi mengurung diri dalam rumah karena malu dengan kondisi kulitnya. Ellen justru berani keluar dan bersosialisasi seperti saat sebelum terkena penyakit. “Kita harus percaya diri agar penyakit ini tidak bertambah parah,” saran Ellen. Ia juga berharap penyakit langka ini tidak semakin parah dan menimbulkan akibat buruk bagi tubuhnya.
Untuk itu, dalam mengisi waktu-waktunya kini, Ellen lebih banyak berbagi dengan sesama penderita selain mengurusi bisnis property agency yang sudah digelutinya sejak beberapa tahun lalu. “Sekarang tugas saya adalah melayani,” ujar Ellen dengan tegas. Fajar

Side Bar 1...
Berbagi Melalui Yayasan yang Didirikannya

Mengalami sendiri betapa sulitnya mencari informasi tentang seluk beluk penyakit psoriasis, membuat Ellen justru berpikiran untuk lebih banyak berbagi dengan sesama penderita. Kesulitan yang dialami Ellen pastilah terjadi pula pada penderita psoriasis lainnya. Dengan terbatasnya informasi mengenai psoriasis, maka terbatas juga bagi mereka untuk meraih kesembuhan. “Penyakit ini langka karena langka pula bagi penderitanya untuk mendapatkan informasi lengkap,” tutur Ellen sembari tersenyum.
Didorong dengan alasan itulah, sekitar tahun 2005 Ellen bersama dengan rekan-rekan para penderita psoriasis lainnya memutuskan untuk membentuk sebuah yayasan yang mampu menampung keingintahuan para penderita psoriasis di Indonesia yang berjumlah sekitar 3 persen dari populasi penduduk.
Yayasan ini diberi nama Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia. Sebelum mendirikan yayasan tersebut, Ellen dengan tekun mencari informasi mengenai yayasan psoriasis di luar negeri melalui internet. Dengan bantuan International Federation Psoriasis Association (IFPA), sebuah yayasan yang menangani penyakit psoriasis tingkat dunia, Ellen pun memberanikan diri untuk mendirikan Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia. Melalui yayasan ini, Ellen berusaha untuk memasyarakatkan informasi tentang penyakit psoriasis. “Kami juga membantu dan mendorong psikologis para penderita psoriasis yang membutuhkan motivasi untuk bertahan hidup,” tutur Ellen bersemangat.
Setiap tahun, Ellen juga ikut serta dalam rapat antar yayasan psoriasis seluruh dunia di luar negeri mewakili Indonesia. Dalam menyambut hari psoriasis internasional pada 29 Oktober mendatang, Ellen berencana mengadakan acara khusus bagi para penderita psoriasis di Indonesia. “Saya sih inginnya mengadakan lomba renang bagi para penderita,” ungkap Ellen. “Karena selama ini kan penderita ditakuti oleh orang normal lainnya ketika berenang karena takut tertular padahal bukanlah penyakit menular,” lanjutnya.
Selain lomba renang, Ellen juga memiliki angan-angan untuk mengadakan acara fashion show bagi penderita psoriasis. “Penderita tuh sulit untuk memakai baju karena harus mengenakan pakaian yang tertutup kan,” ungkap Ellen. Saat ini, Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia telah mampu menarik sekitar 500 anggota yang tersebar di seluruh Indonesia, bahkan ada beberapa yang berasal dari luar negeri. Fajar

Side Bar 2...

Sekilas Mengenai Psoriasis
Psoriasis merupakan sejenis penyakit kulit yang hingga kini masih belum ditemukan obatnya. Biasanya ditandai dengan munculnya bercak merah yang menyerupai kulit-kulit mati yang mengelupas. Timbul gejala tersebut juga dibarengi dengan rasa gatal. Penderitanya mengalami proses pergantian kulit yang terlalu cepat. Kemunculan penyakit ini terkadang untuk jangka waktu yang lama atau timbul dan menghilang.
Penyakit ini secara klinis sifatnya tidak mengancam jiwa dan tidak menular. Akan tetapi, karena timbulnya penyakit ini dapat terjadi di bagian tubuh mana pun, sehingga dapat menurunkan kualitas hidup serta mengganggu kekuatan mental seseorang bila tidak dirawat dengan baik.
Berbeda dengan pergantian kulit pada manusia normal yang biasanya berlangsung selama tiga sampai empat minggu, proses pergantian kulit pada penderita psoriasis berlangsung secara cepat yaitu sekitar 2-4 hari. Bahkan bisa terjadi lebih cepat dengan sel kulit yang banyak dan menebal. Sampai saat ini penyakit psoriasis belum diketahui penyebabnya secara pasti, sehingga belum ada pengobatan yang dapat menyembuhkan secara total. Kendati begitu, penderita psoriasis suatu saat dapat menjadi mulus kembali karena siklus kekacauan pergiliran sel kulit ini kadang-kadang menjadi normal atau dapat diatasi dengan obat (masa ini dikenal dengan nama masa remisi, red).
Psoriasis belum dapat disembuhkan artinya belum ada penderita yang 100 persen terbebas dari penyakit ini. Pengobatan yang ada hanya untuk menekan gejalanya saja, memperbaiki keadaan kulit, dan mengurangi rasa gatalnya. Pengobatan psoriasis biasanya dilakukan dengan berbagai cara mulai dengan salep oles (topical), obat telan (sistemik), maupun penyinaran dengan menggunakan sinar UVB. Baik pengobatan salep maupun penyinaran hanya membantu meredam penyakit tersebut dan tidak menyembuhkan sama sekali, sehingga sewaktu-waktu penyakit ini dapat timbul kembali. Fajar

Tiara Savitri (Adik Donny Damara), Penderita Lupus

Sempat Diajak Pria Berjubah Putih, Saat Tak Sadarkan Diri Akibat Lupus

Beberapa kali koma dan mengalami keguguran pada kehamilannya sungguh merupakan sebuah perjalanan hidup yang cukup menyedihkan bagi Tiara Savitri. Terlebih lagi setelah ditinggal suami dan ayah tercinta di saat ia harus bergelut dengan penyakit lupus yang menggerogoti tubuhnya. Namun, Tiara justru mampu bertahan dan berbuat banyak bagi para penderita lupus lainnya dengan mendirikan Yayasan Lupus Indonesia. Lalu bagaimana kisahnya?

Awan hitam menggelayut di langit kota Jakarta. Rintik hujan mulai turun membasahi jalanan di petang hari itu Senin (17/11). Kesedihan seakan-akan terasa dalam cuaca mendung yang dibarengi dengan rintiknya hujan. Kesedihan itu pula yang sempat menghampiri beberapa penderita penyakit lupus di sebuah rumah sakit yang terletak di sekitar Senen, Jakarta Pusat. Saat berada di lantai dua rumah sakit tersebut, sekelompok orang tengah asyik berdiskusi di dalam sebuah ruangan yang tak begitu besar.
Seorang gadis muda terlihat tengah asyik membuat sebuah kalung yang dirangkai dari berbagai manik-manik dengan warna yang menarik. Senyumnya mengembang tatkala kalung sederhana namun menarik yang sedang dibuatnya telah selesai. Siapa sangka senyum bahagia dari paras cantiknya sempat menghilang setelah mengetahui bahwa di tubuhnya bersarang penyakit lupus yang hingga kini belum ditemukan obat penyembuhnya. “Dia (sambil menunjuk gadis muda itu, red) sempat putus asa setelah tahu dia menderita lupus,” ujar wanita lain yang kemudian menghampiri Realita. Begitulah omongan yang terlontar dari seorang wanita yang juga menjadi ketua Yayasan Lupus Indonesia, tentang salah seorang odapus (sebutan penderita penyakit lupus, red) yang kini sedang dibinanya. Dialah Tiara Savitri yang juga menderita Lupus sejak 21 tahun lalu ini. Dengan ditemani para odapus lainnya di ruangan kantor Yayasan Lupus Indonesia, Tiara lantas berbagi cerita tentang perjalanan hidupnya yang penuh dengan mukjizat dari sang Pencipta.
Sebenarnya kehidupan Tiara Savitri saat remaja berjalan seperti anak remaja lainnya yang sangat aktif di berbagai kegiatan di sekolah. “Saya sangat aktif waktu SMA,” kenang Tiara. Salah satu kegiatan yang disenanginya adalah menjadi mayoret di drum band sekolahnya. Tiara sendiri merupakan anak bungsu dari tiga bersaudara yang terlahir dari pasangan (Alm) Poernomo Kismosoedirjo dan Oesye Purnomo (63). Sang ayah yang merupakan seorang atase militer sangat mendidik ketiga anaknya dengan kedisiplinan. Profesi sang ayah tersebut mengharuskan keluarganya kerap berpindah tempat tinggal sesuai dengan kepindahan tugasnya. Tak heran, Tiara sendiri lahir di kota Beograd (bekas negara Yugoslavia) pada 5 Agustus 1968. Selama hampir dua tahun sejak kelahirannya, Tiara tinggal di Beograd. Setelah itu, ia bersama keluarga pindah kembali ke Jakarta.
Tiara kecil bersekolah di SD dan SMP Santa Maria, Jakarta. Setelah lulus dari SMP Santa Maria, Tiara melanjutkan SMA ke sekolah yang sama. Namun, pada pertengahan tahun ia pindah sekolah ke SMA Labschool Rawamangun, Jakarta. Sewaktu remaja, Tiara dikenal mudah bergaul dengan siapa saja. Sifatnya itulah yang kemudian membawa dirinya ke ajang pemilihan None Jakarta tahun 1987. Pada ajang tersebut, Tiara meraih gelar juara Harapan II None Jakarta.
Berawal Bercak Merah. Saat tampil dalam pemilihan None Jakarta, penata rias yang mendandani Tiara merasa terkejut dengan keadaan rambutnya. Kala itu, banyak helaian rambut Tiara yang rontok dalam jumlah cukup banyak. Selain itu, di kulitnya timbul bercak-bercak merah. “Waktu ikut None Jakarta sebenarnya sudah timbul bercak-bercaknya,” aku Tiara. Bercak yang timbul di hampir seluruh tubuhnya tersebut kemudian menghantarkan ia ke dokter kulit di sekitar Jembatan Lima, Jakarta Barat. Betapa terkejutnya Tiara tatkala sang dokter justru memvonisnya mengidap penyakit sifilis, penyakit kelamin yang berbahaya dan menular. Padahal kala itu, Tiara masih berstatus gadis dan baru lulus dari bangku SMA. Melakukan hubungan seks pun diakuinya belum pernah sama sekali.
Setelah lulus SMA, Tiara memutuskan untuk melanjutkan pendidikannya di Universitas Nasional. Saat dua hari ketika masa pengenalan di kampus, tiba-tiba tubuh Tiara mendadak panas tinggi. Diduga menderita tyfus, Tiara pun dirawat di RSAL Mintohardjo, Jakarta. Selama dirawat, ternyata suhu tubuhnya menurun. Dugaan tyfus pun menjadi tak terbukti seperti halnya penyakit sifilis. Selang beberapa hari kemudian, tubuh Tiara mendadak panas kembali dan dibarengi dengan timbulnya bercak-bercak merah yang semakin banyak. Sang dokter menduga Tiara menderita demam berdarah, karena kadar haemoglobinnya menurun drastis. Alhasil, ia lantas menjalani transfusi darah dan berbagai macam obat yang diharap dapat menyembuhkan penyakit misteriusnya tersebut.
Penderitaan Tiara tak sampai di situ saja. Tiba-tiba, Tiara merasakan sakit di perutnya, dan terasa mual. Selain itu, persendian di tubuhnya juga terasa sangat sakit. Dugaan Tiara menderita batu ginjal pun muncul, namun langsung terbantahkan karena obat yang biasa digunakan untuk mengobati batu ginjal tak mampu menyembuhkan penyakitnya tersebut. Rambutnya justru makin lama, makin banyak yang rontok. Sehingga kepalanya hanya ditumbuhi beberapa helai rambut saja. Tak sampai satu bulan dirawat di rumah sakit, Tiara memutuskan untuk keluar dari rumah sakit. Ia merasa tak ada perkembangan apapun dengan penyakit misterius yang belum diketahuinya saat itu. Hanya beberapa lama dirawat di rumah, tubuhnya menunjukkan gejala lain. “Badan saya itu membengkak,” aku Tiara singkat. Persendian semakin sakit, dan di sekitar bibirnya timbul sariawan. Akhirnya, ia memutuskan untuk kembali dirawat di rumah sakit. Dokter pun menduga Tiara menderita penyakit reumatik.
Di Ambang Maut. Gejala lain pun muncul, yakni kulit tubuh Tiara lama kelamaan mengelupas. Bahkan dari pagi hingga sore, sang ibu dapat mengumpulkan dua genggam kulit yang telah mengelupas dari tubuh Tiara. Wajah Tiara yang dulunya cantik, berubah menjadi aneh karena pembengkakan yang dialaminya. Kembali merasa tak ada perkembangan dirawat di rumah sakit, ia lantas memutuskan untuk keluar dan pulang ke rumah. Namun, hanya semalam berada di rumah, Tiara diharuskan kembali dirawat di rumah sakit lantaran kondisinya semakin memburuk. Di rumah sakit, suhu tubuhnya sangat dingin, Tiara juga merasakan sesak saat bernapas. Kala itu, ia merasa kematian akan segera menjemputnya. Pasalnya, saat di rumah sakit, Tiara meminta untuk bertemu dengan kedua kakak dan orang tuanya. Sang ibu merasa bahwa permintaan itu adalah firasat bahwa anak bungsunya itu akan segera pergi untuk selamanya. Terlebih lagi, Tiara juga sempat meminta maaf kepada kedua orang tuanya atas kesalahan yang pernah dilakukannya di masa lampau.
Semua anggota keluarga berkumpul dan sudah merasa bahwa kematian akan segera menjemput Tiara. Sang ayah berusaha untuk menuntun Tiara melafadzkan dua kalimat Syahadat. Tiara sendiri lantas tak sadarkan diri dalam waktu yang cukup lama. Kondisi tubuhnya juga semakin memburuk. Entah kenapa, tiba-tiba mata Tiara terbuka dan sadar dari komanya. “Ade habis dari perjalanan jauh ya?” ungkap sang ibu kepada Tiara kala itu. Tiara memang merasa nyaris di ambang kematian. Namun, Allah masih memberikan mukjizat kepadanya untuk menikmati dunia. Saat tak sadarkan diri tersebut, Tiara mengaku sempat bertemu dengan sosok pria berjubah putih yang mengajaknya pergi. “Tapi saya nggak mau diajak pergi karena saya ingin minum obat dan sembuh,” kenang Tiara sambil tersenyum simpul. Menurutnya, beruntung ia tak ikut serta dengan sosok pria tak dikenal tersebut. Pasalnya, bisa jadi Tiara akan menemui ajalnya jika mengikuti ajakan pria itu.
Setelah kejadian di tahun 1987 tersebut, Tiara telah ratusan kali keluar masuk rumah sakit. “Biasanya satu bulan saya dirawat di rumah sakit,” ungkap Tiara. Setelah beberapa kali berobat ke dokter, akhirnya diketahui bahwa Tiara menderita penyakit lupus atau Lupus Eritematosus Sistemik (LES), penyakit yang dijuluki penyakit seribu wajah karena gejalanya yang menyerupai penyakit lainnya sehingga sulit untuk dideteksi. “Karena saya nggak tahu tentang lupus dan belum ada informasi tentang lupus, ya saya biasa saja, nggak ada pikiran apa-apa,” tutur adik kandung Donny Damara ini. “Yang penting saya berusaha untuk pasrah dengan keadaan saya,” ungkap ibu satu anak ini.
Setelah mengetahui jenis penyakit yang diidap, Tiara lantas dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk mendapatkan perawatan yang lebih intensif. Perubahan positif yang cukup drastis pun dialami Tiara setelah mengkonsumi obat. Kendati begitu, tetap saja kondisi fisik Tiara tetap menampakkan perubahan yang diakuinya aneh. Dengan wajah membengkak dan kepala botak, diakui Tiara, sebagian teman-temannya menjauh. Tak hanya itu saja, kekasihnya yang telah berhubungan selama empat tahun memutuskan untuk tak melanjutkan hubungannya lagi. Sungguh pengalaman menyedihkan bagi Tiara.
Sekitar bulan Juni tahun 1989, kondisi tubuh Tiara makin memburuk karena adanya pembengkakan di kelenjar getah beningnya. Tak ayal, Tiara pun dirawat di rumah sakit sekitar sebulan. Saat itu bertepatan dengan ujian masuk perguruan tinggi (UMPTN). Tiara memiliki keinginan untuk mengikuti ujian tersebut agar dapat menempuh pendidikan di perguruan tinggi negeri, meski ia sendiri tengah kuliah di Universitas Nasional. Saat akan mengikuti ujian, sebelumnya ia meminta ijin kepada dokter agar dapat mengikuti ujian. Berangkat dari rumah sakit dengan ambulan menuju tempat ujian, Tiara didorong dengan motivasi tinggi. Selepas mengikuti ujian, ia pun kembali ke rumah sakit dengan menggunakan ambulan. Beruntung bagi dirinya, Tiara lulus dalam ujian dan diterima di Fakultas Teknik Pendidikan IKIP (sekarang UNJ, red).
Kuliah di dua tempat sekaligus membuat tenaga Tiara terkuras habis. Akibatnya, kesehatannya pun semakin menurun. Terlebih lagi, ia juga bekerja di sebuah perusahaan di waktu senggangnya. Akhirnya, Tiara memutuskan berhenti kuliah dari Universitas Nasional, dan fokus di IKIP. Di tempat kerja, seorang pria sekaligus atasannya berusaha mendekatinya. Kala itu, Tiara tak menganggap serius si pria yang bernama Julio Hardison itu. Pasalnya, ia takut sang pria akan menjauh setelah diperlihatkan wajahnya saat lupusnya kambuh. Namun, ketika diperlihatkan wajahnya yang membengkak, Leo (panggilan akrab Julio, red) justru tambah yakin dengan perasaannya kepada Tiara. Itulah yang membuat Tiara merasa bahwa rasa sayang Leo benar-benar tulus. Setelah empat tahun berpacaran, kedua sejoli ini pun memutuskan untuk melangkah ke pernikahan pada tahun 1994.
Setelah pernikahan, penyakit lupus tak lantas hilang dari tubuh Tiara. Tepatnya pada tahun 1996, lupus menampakkan lagi kekejamannya dengan membuat ginjal Tiara bocor. Saat itu, tak hanya wajahnya saja yang mulai membengkak. Tetapi seluruh tubuhnya membengkak karena banyaknya cairan yang bocor dari ginjalnya, berat badannya saat itu bahkan mencapai 110 kg. “Waktu itu, dokter mengatakan peluang sembuhnya hanya 20 persen,” ungkap Tiara. Awalnya, demam melanda tubuhnya dan pembengkakan terjadi di bagian kaki seperti penyakit kaki gajah. Pembengkakan mulai merembet ke bagian tubuh lainnya. Alhasil, Tiara pun harus kembali dirawat di rumah sakit.
Saat mendengar vonis dokter yang menyatakan kecil kemungkinan untuk sembuh, Tiara hanya berpasrah diri. Sedikit demi sedikit, ia membangun ketabahan dalam dirinya. “Saya tak pernah berdoa untuk sembuh, tapi saya berdoa agar diberikan jalan yang terbaik meski kematian adalah jalannya,” lirih Tiara meratapi nasibnya. Ia kembali tak sadarkan diri. Namun, kedua orang tuanya selalu menemani Tiara di rumah sakit. “Saya sampai hafal ayat-ayat Al-Qur’an karena ibu selalu membacakannya di dekat saya,” tutur Tiara sembari tersenyum. Tak hanya itu saja, ia juga berusaha untuk selalu bersikap sabar dan tawakal dengan kondisi tubuhnya. Bibirnya tak pernah berhenti melafadzkan dzikir kepada Allah SWT. Kendati bagian tubuh lainnya tak bisa digerakkan, lafadz pujian kepada sang Pencipta tak pernah berhenti keluar dari mulut wanita cantik ini. Berkat pertolongan Allah, vonis dokter mampu dipatahkannya. Ia berhasil tersadar dari tidurnya yang panjang.
Tiga Kali Keguguran. Cobaan tak berhenti sampai di situ saja. Keguguran sebanyak tiga kali, sempat menghapuskan keinginannya untuk memiliki keturunan. “Kondisi kandungan saya waktu itu tidak sehat sehingga harus digugurkan,” aku Tiara. Namun, lagi-lagi pertolongan Allah datang ke dalam kehidupannya. Ia berhasil hamil dan kondisi kandungannya pun menunjukkan perkembangan yang cukup baik meski saat melahirkan, sang anak lahir dengan bobot hanya 2 kg. Tiara pun bersyukur dengan kehadiran anak tunggalnya, yang kini berusia 9 tahun bernama Kemal Syakurnanda Hardison.
Namun kehidupan Tiara kembali mendapatkan goncangan. Sang suami yang sangat dicintainya, secara tiba-tiba pada tahun 2001 pergi untuk selamanya. Kepergian Leo akibat kanker hati, membuat Tiara terjatuh karena ia harus berjuang sendiri melawan lupus. Kendati begitu, Tiara berusaha untuk mengambil sisi positif dari kepergian sang suami. “Saya menganggap bahwa kepergian suami, agar saya bisa berbagi dengan odapus lainnya,” tutur Tiara. Tak hanya ditinggalkan suami, ia juga merasa sangat sedih tatkala sang ayah juga pergi pada pertengahan Oktober lalu. Ayahnya yang menjadi panutan dalam keluarga, diakui Tiara, merasa bangga dengan apa yang dilakukannya saat ini. “Ayah saya sempat menyatakan kebanggaannya kepada saya, padahal semasa hidup, dia tak pernah mengatakannya langsung,” ujar Tiara dengan mata berkaca-kaca.
Hingga saat ini, Tiara masih harus berjuang melawan lupus yang sewaktu-waktu dapat merenggut nyawanya tersebut. Beruntung bagi dirinya, karena ia mampu bertahan tanpa harus tergantung obat. Merasa pengalamannya melawan lupus terhadang karena kurangnya informasi, Tiara memutuskan untuk membentuk sebuah yayasan. Yayasan yang diberi nama Yayasan Lupus Indonesia tersebut didirikan agar ia mampu menolong para odapus lainnya. Melalui yayasan tersebut, Tiara memberikan konseling dan motivasi kepada para odapus agar dapat bertahan meski lupus tengah menggerogoti tubuh mereka. “Kondisi psikis itu sangat berpengaruh terhadap kambuhnya lupus,” tutur wanita berkacamata ini. Oleh karena itu, Tiara bersama dengan para odapus lainnya berusaha untuk membangkitkan motivasi dan semangat agar bertahan melawan lupus. Tak heran, kini sosok Tiara menjadi inspirator bagi ratusan odapus lainnya. Ia menjadi panutan dan contoh bahwa lupus tak harus menjadi penghalang untuk berkreasi. “Walaupun saya sedang terpuruk, tapi saya harus bisa tetap tersenyum dan menjadi motivator bagi para odapus,” ujar Tiara. Fajar

Side Bar 1…

Wukuf ‘Bersama’ Sang Dokter di Kamar Rumah Sakit untuk Berdoa

Ada hal menarik saat Tiara dirawat di rumah sakit. Di saat maut bisa menghampirinya begitu saja, sang dokter yang menangani yakni Zubairi Djoerban justru tengah menunaikan ibadah haji. “Saya pasti akan mendoakan kesembuhan kamu di Tanah Suci,” ujar sang dokter kala itu. Ketika sang dokter sedang melakukan wukuf di Tanah Suci, ia menelepon Tiara agar berdoa dan melakukan wukuf bersama-sama meski berada di kamar rumah sakit. “Jadi ayah dan ibu saya juga melakukan wukuf di kamar sambil berdoa,” aku Tiara. Doa untuk mendapatkan jalan terbaik lantas dipanjatkan bersama-sama dengan sang dokter yang berada di Tanah Suci. Ajaibnya, selang beberapa lama kemudian kondisi Tiara semakin membaik.
Kondisi kesehatannya yang menunjukkan perkembangan positif bahkan membuat Tiara mampu menyelesaikan kuliahnya di IKIP. Selain itu, ia juga mampu mengikuti wisuda pada tahun 1997 dengan berat badannya saat itu 99 kg. “Akhirnya saya berhasil menyelesaikan kuliah saya selama 8 tahun,” ujar Tiara tertawa lebar. Fajar

Dian Syarief, Penderita Penyakit Lupus

Tetap Bertahan Meski Penglihatan dan Rahimnya Telah Digerogoti Lupus

Sekitar 9 tahun lamanya, Dian Syarief harus bergelut dengan penyakit langka dan ganas. Namun, penyakit lupus yang dideritanya tak membuat Dian putus asa. Sebaliknya, ia justru mampu berkarya dan membantu sesama penderita lupus lainnya dengan membentuk sebuah yayasan. Berbagai pengobatan telah ia jalani. Namun, Dian tetap berserah diri kepada Allah untuk kesembuhan penyakit yang sewaktu-waktu merenggut nyawanya. Lalu bagaimana kisah perjalanan hidup wanita lulusan ITB ini?

Love is beautiful. Love is blind.
Love is patient. Love is foolish.
Love is kind. Love is complicated.
Love is miracle…

(Diambil dari buku miracle of love karya Eko P. Pratomo)

Rangkaian kata yang menggambarkan keagungan cinta itu memiliki makna yang cukup dalam. Makna cinta itulah yang kemudian tergambar jelas dari pasangan Eko Priyo Pratomo dan Dian Wahdhini Syarief. Cinta keduanya mungkin bisa dijadikan sebagai pembelajaran bagi semua orang tentang besarnya kekuatan cinta di antara keduanya. Kendati, Dian Syarief selalu terpuruk ketika penyakit lupus menggerogoti tubuhnya, sang suami justru selalu berdiri tegak di belakang dan memberikan semangat hidup yang amat besar artinya. Tak pelak, Dian pun mampu membangun kembali puing-puing kehidupannya yang sempat hancur ketika penyakit lupus menghantam hidupnya.
Meski awan kelabu kerap menggantung di langit kota Bandung, tak menghalangi wanita yang masih terlihat bugar itu berdiam diri di rumah. Sebaliknya, ia justru banyak melakukan aktivitas yang biasa dilakukan di kantor Yayasan Syamsi Dhuha, sebuah yayasan yang membantu para odapus (sebutan penderita penyakit lupus, red). Meski menderita penyakit yang belum ditemukan obatnya, tubuh Dian sama sekali tidak ringkih. Dian tetap melangkahkan jejak kakinya dengan pasti melanjutkan kehidupan dengan menyandang status sebagai penderita penyakit lupus.
Raut wajah dan tubuhnya memang mengalami banyak perubahan. Bahkan bentuk wajah Dian seperti membengkak akibat penyakit yang dideritanya. Gejala moon face memang acapkali terjadi pada penderita lupus, terlebih lagi setelah mengkonsumsi obat-obatan. Tak hanya itu saja, pada kulit di beberapa bagian tubuhnya terdapat bercak-bercak berwarna merah yang juga menjadi gejala awal penyakit lupus yang bersarang dalam tubuhnya. Kendati begitu, semangat hidupnya masih tetap berkobar. Tatapan matanya masih memancarkan harapan untuk berjuang hidup dan membantu sesama penderita lupus lainnya. Kepada Realita pun, ia bersedia berbagi cerita mengenai perjalanan hidupnya yang cukup berat, karena harus berjuang melawan penyakit lupus yang dideritanya sejak 9 tahun yang lalu ini. “Penglihatan saya hanya lima persen saja,” ujar Dian memulai pembicaraan.
Dian Syarief lahir di kota kembang, Bandung pada 21 Desember 1965. Seperti halnya anak-anak sebayanya, ia tumbuh dan besar menjadi anak periang. Sang ayah, Prof. Dr. dr. Rudy Syarief merupakan seorang dokter. Ternyata tak hanya sang ayah saja yang berprofesi dokter. Ibunda tercintanya, dr. Oemmy R. Syarief MMBAT juga seorang dokter. Profesi dokter kemudian ditularkan kepada sebagian anak-anaknya yang tak lain adalah adik-adik Dian. Semasa kecil dan remaja, Dian dikenal sebagai anak yang cerdas. Tak heran selepas lulus dari SMA, anak kedua dari lima bersaudara ini diterima di jurusan Farmasi, Institut Teknologi Bandung (ITB).
Namun karirnya justru meraih kesuksesan tidak di bidang farmasi sebagaimana latarbelakang pendidikannya. Setahun setelah lulus dari ITB, tepatnya pada tahun 1990, Dian mulai merintis karir di Bank Bali (sekarang Bank Permata, red). Ia pun pindah ke Jakarta untuk meniti karir. Bahkan, ia sempat mengenyam kesuksesan dalam karirnya tatkala menjabat sebagai manajer humas Bank Bali. Tak heran, wajahnya sudah tak asing lagi karena kerap bertemu dengan para wartawan tiapkali mengadakan acara dari perusahaannya.
Pada tahun 1990 pula, ia memutuskan untuk menerima pinangan dari seorang pria, yang juga teman sekampusnya, Eko Priyo Pratomo. Setelah lulus dan menikah, Dian memang memulai kehidupan baru yang diharapkan akan menghadirkan kebahagiaan bagi dirinya. Apalagi, Dian juga mengalami kesuksesan dalam karirnya setelah menjabat sebagai manajer humas di Bank Bali. Sungguh merupakan kehidupan berbahagia bagi dirinya dan suami. Setelah hampir 9 tahun berkarir di Bank Bali dan menjalani mahligai rumahtangganya, cobaan pun datang tanpa memberi pertanda sebelumnya.
Bintik-bintik Merah. Suatu hari di bulan Ramadhan tahun 1999, bermula dari gejala-gejala yang dianggap Dian sebagai gejala penyakit biasa, barulah Dian tersadar akan hadirnya penyakit ganas yang bersarang dalam tubuhnya. Hadirnya bintik-bintik merah di kulit Dian, dianggap sebagai masalah kulit biasa. Ia pun memutuskan untuk memeriksakan ke dokter kulit. Namun, dokter menyatakan bintik-bintik merah itu bukanlah penyakit kulit biasa. Ia lantas disarankan untuk melakukan pengecekan darah di laboratorium. Tak hanya kulit yang berbintik merah saja, wajah Dian pun memucat. Kendati begitu, kala itu ia merasa fisiknya terasa sehat dan tidak merasakan sakit apa pun. Setibanya di rumah, Dian diberitahu oleh petugas laboratorium bahwa kadar trombositnya hanya tinggal 10 persen dibandingkan dengan trombosit normal. Bintik-bintik merah itu ternyata merupakan pertanda pendarahan di kulit.
Khawatir dengan kadar trombosit yang terus menurun, pada malam itu juga Dian dengan ditemani sang suami pun langsung memeriksakan ke salah satu rumah sakit di Jakarta Selatan. “Ternyata hasil ceknya semakin gawat,” ujar Dian singkat. Menjelang Shubuh, akhirnya ia memutuskan untuk dirawat di Rumah Sakit Pondok Indah. “Kata dokterku, bila trombositnya turun sedikit lagi, pembuluh darah akan pecah kemana-mana,” kenang Dian yang memiliki hobi memasak ini. Barulah pada keesokan harinya, sum-sum tulang belakang Dian diambil untuk dilakukan pengecekan ulang. “Baru ketahuan saya bukan terkena demam berdarah, melainkan terserang lupus,” lanjutnya.
Untuk menaikkan kadar trombosit dalam darahnya, Dian mengkonsumsi sejenis tablet sebanyak 20 butir sehari. Namun, efek samping dari obat tersebut cukup membuat Dian merana. “Kulitku menjadi keriput, di bibir tumbuh sariawan parah, kaki mengecil dan mukaku membengkak,” aku Dian. Setelah sekitar sebulan mendapatkan perawatan dengan mengkonsumsi tablet prednisone, akhirnya Dian dinyatakan sembuh. Ia pun diperbolehkan untuk kembali bekerja. Perubahan dalam fisiknya setelah mengkonsumsi obat yang dijuluki ‘obat dewa’ itu cukup mengganggu aktivitasnya bekerja.
Penyakit yang bernama lengkap Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ini juga menyebabkan penglihatan matanya semakin berkurang. Awalnya, benda-benda yang dilihatnya hanya berupa siluet bayangan saja, yang tentunya tidak sejelas ketika masih sehat. “Jenis penyakit lupus yang saya alami menyerang darah, karena itu kemudian saya diberi obat-obatan yang bisa meningkatkan trombosit. Namun, efeknya wajahku menjadi membesar seperti moon face sehingga ketika itu banyak di antara teman-teman yang tidak mengenal wajahku. Akibat samping lainnya, saraf mataku kena sehingga sekarang sisa penglihatanku tinggal lima persen saja,” kata Dian Syarief. Kondisi kesehatan Dian pun semakin memburuk dari hari ke hari. Akibatnya, sejak Maret 1999, Dian tak lagi mampu bekerja seperti semula. Ia lebih banyak menghabiskan waktu untuk menjalani berbagai pengobatan.
Operasi 17 Kali. Berbagai pengobatan pun telah dilakukan Dian baik di dalam maupun di luar negeri. Di Singapura saja, ia sudah menjalani setidaknya enam kali operasi pada bagian kepalanya dalam kurun waktu hanya sebulan. Akibatnya, Dian harus merelakan penglihatan sempurnanya. Dokter menyatakan sangatlah mustahil untuk mengembalikan kondisi penglihatannya seperti semula. “Tuhan, benarkah ini? Benarkah aku harus buta selamanya? Apa dosaku hingga malapetaka ini menimpaku? Aku sudah menjalani kesakitan yang tak terhingga ketika lupus itu menyerang, aku juga sudah tabah ketika badanku hancur, mukaku rusak karena obat, aku juga sudah rela menjalani berbagai pengobatan dan operasi demi kepulihanku. Tapi, hanya sampai di sinikah hasil semua usaha itu?” berbagai pertanyaan dan penyesalan bercampur aduk dalam pikiran Dian.
Namun, di saat keterpurukan mendera Dian, berbagai pihak termasuk suami dan kedua orang tuanya tetap mendukung dan memberikan semangat tanpa henti. Dari situlah, ia mampu mengobarkan semangat untuk tetap bertahan hidup dan berjuang untuk melawan penyakit yang dideritanya. “Dukungan moril dari suami, orang tua, saudara-saudara, para sahabat, dan semua yang mengenalku benar-benar sangat berarti bagiku,” tutur wanita berkerudung ini.
Kini, setelah menjalani lebih dari 17 kali berbagai jenis operasi, Dian masih harus tergantung dengan obat-obatan. Kendati begitu, ia kini menjalani berbagai kegiatan, di antaranya adalah mengurusi yayasan Syamsi Dhuha yang didirikannya sejak tahun 2004. Tak hanya itu saja, ia juga aktif sebagai pembicara dalam berbagai acara diskusi mengenai penyakit lupus. Pengalaman hidupnya memang banyak memberikan inspirasi bagi odapus-odapus lainnya dan masyarakat awam. Dari penyakit yang berkepanjangan ini pula, Dian mampu mendapatkan hikmah untuk kehidupan dirinya sendiri. “Dengan kasih sayang-Nya, Allah mencoba mengingatkanku untuk kembali ke jalan-Nya dengan cara memberikan ujian berupa sakit berkepanjangan serta hilangnya salah satu indra penting. Dengan cobaan ini aku tersadarkan akan tujuan hidup sebenarnya dan mulai memikirkan apa yang tersirat di balik yang tersurat,” tutur Dian yang memiliki hobi menulis ini.
Masa-masa sulit dicoba untuk dilaluinya dengan cara bersyukur. Dian merasa yakin di balik semua ujian-Nya, Allah memberikan peluang kepada dirinya untuk ‘naik kelas’. Musibah yang terjadi dalam hidupnya justru membuat ia semakin mendekatkan diri kepada Sang Pencipta. Beruntung, semasa sakit, Dian masih menyempatkan diri untuk pergi ke Tanah Suci. Dalam menjalani pengobatan pun, ia selalu berikhtiar kepada Allah. Dian selalu menyerahkan hasil pengobatannya kepada Sang Pencipta. Pada saat kondisinya kritis pun, ia percaya selalu ditemani Allah, dengan cara berdzikir. Karena dengan berdzikir dan menjalani perintah-Nya, Dian percaya akan membawa bekal saat nantinya ‘kembali’ kepada-Nya. “Kesadaran bahwa jasad dan jiwa adalah dua hal yang berbeda. Badan boleh sakit, tapi jiwa tetap sehat. Yang terpenting adalah dapat menemukan arti dan tujuan hidup,” tutur Dian sembari berfilosofi. Fajar

Side Bar 1…

Harus Merelakan Rahimnya Demi Keselamatan Jiwa

Sungguh merupakan suatu cobaan yang teramat berat bagi Dian setelah mengidap penyakit lupus. Bagian demi bagian tubuhnya mengalami akibat buruk dari penyakit tersebut. Salah satunya adalah ketika rahimnya harus diangkat karena mengalami pendarahan terus menerus, efek buruk dari lupus. Kehilangan sesuatu yang membuatnya sebagai wanita sejati tentu menimbulkan kesedihan teramat dalam bagi Dian. Tak mampu menghadirkan buah hati dalam pernikahannya dengan Eko Pratomo memang menimbulkan kekhawatiran nantinya sang suami akan berpaling. Akan tetapi, beruntung bagi Dian telah mendapatkan suami yang selalu memberikan dukungan dan semangat bagi dirinya. “Kamu kan ladang amal saya. Itu yang dikemukakan Mas Eko saat saya kemukakan kekhawatiran saya kepadanya,” papar Dian.
“Aku harus merelakan rahimku demi keselamatan jiwaku,” ungkap Dian dengan penuh kesedihan. Malam setelah operasi pengangkatan rahim sekitar 3 tahun lalu, memang menjadi malah kesedihan bagi Dian. Tetesan air mata menghiasi wajahnya setelah siuman pasca operasi. “Mas, apakah kamu berniat menikah lagi?” tanya Dian kepada sang suami setelah operasi pengangkatan rahim. “Ah, kamu ada-ada saja,” pendek tapi pasti Eko menjawab.
Padahal, kala itu Dian telah merelakan bila sang suami memutuskan untuk menikah lagi agar memperoleh keturunan. Tapi, sebagai suami, Eko tetap setia mendampingi perjuangan Dian melawan penyakit lupus hingga saat ini. Kekuatan cinta antara keduanya mampu mempertahankan perjalanan pernikahan dari kehancuran yang diakibatkan penyakit lupus. Fajar

Side Bar 2…
Berbagi dengan Cara Meluncurkan Buku dan Mendirikan Yayasan

Menjadi orang yang terkurung dalam penyakit yang menyiksa dirinya, tak membuat Dian merasa tak berguna bagi lingkungan sekitar. Sebaliknya, ia justru mampu berkarya dan berbagi dengan sesama. Salah satunya adalah dengan menerbitkan buku bertajuk ‘Miracle of Love : Dengan Lupus Menuju Tuhan’. Buku yang ditulis oleh sang suami sendiri tersebut terinspirasi dari pengalaman hidup Dian yang sangat berliku menghadapi kejamnya penyakit lupus yang mengganas. Bagi Dian, dengan menerbitkan buku tersebut, ia berharap banyak odapus lainnya dan masyarakat awam mampu mengetahui seluk beluk penyakit lupus yang hingga kini masih belum ada obatnya.
Dengan begitu, odapus-odapus lainnya yang masih harus berjuang melawan lupus dapat memperoleh perhatian lebih. Terlebih lagi biaya yang harus ditanggung oleh para penderita untuk menjalani berbagai pengobatan diakui Dian, sangatlah mahal. “Biaya pengobatanku saja sekarang kira-kira Rp 600 ribu sebulan, bahkan sempat memerlukan dana Rp 1,3 juta per minggu hanya untuk pembelian obat. Bagaimana dengan odapus dari kalangan tak mampu harus menghadapinya? Padahal selama hidupnya odapus sangat tergantung kepada obat,” tandasnya.
Kepedulian Dian pulalah, yang mendorongnya untuk mendirikan yayasan Syamsi Dhuha pada tahun 2004 lampau. Akhir tahun 2003, Dian dan suami memang memutuskan untuk pindah ke kota Bandung, kota kelahiran mereka. Barulah, setelah Dian merasa sudah ‘normal’ meski harus selalu berobat, keputusan untuk mendirikan yayasan pun diambil. Tempat tinggal Dian pun secara sukarela dijadikan sebagai kantor yayasan Syamsi Dhuha, yakni di Jalan Sekeloa Selatan II Nomor 2B, Komplek Unpad, Bandung. Melalui salah satu programnya, care for lupus, Dian bertekad untuk membesarkan hati para odapus dan keluarga yang mendampingi mereka melalui berbagai aktivitas yang bermanfaat tak hanya bagi mereka sendiri, tapi bagi masyarakat luas.
Saat ini, program kegiatan Syamsi Dhuha terbagi menjadi beberapa, yakni, program kepedulian bagi penyandang penyakit lupus (odapus) dan penyandang low vision, pendidikan dan pelatihan, pengobatan dan edukasi kesehatan, serta pengumpulan dan penyaluran zakat, infak, sedekah, dan beasiswa pendidikan. Sudah puluhan orang menjalani program kegiatan yayasan yang didirikan Dian dan suami ini. Fajar